WhiMSICAL database Global WM registry for patient’s voice Mr Andrew Warden, WMozzies

Innovations 2016에서, 초기 단계의 WhiMSICAL 데이터베이스 호주 연구 프로젝트로 발표되었습니다 오늘 Innovations 2018에서, WhiMSICAL 데이터베이스가 제시되고있다

환자의 목소리에 대한 글로벌 WM 레지스트리로 WhiMSICAL 데이터베이스는 iNNOVATE 연구 파트너십입니다 환자의 수사관이 환자의 목소리에 공헌했습니다 여기서 슬라이드는 환자 수사관으로서의 나의 역할을 보여줍니다 어떻게 직접 영향을 받았는지 내 개인 생활 경험으로 사전 WM 환자 그룹 멤버십 호주와 미국에서는, WMozzies와 국제 발트 스톰 Macrogloblulinemia 기초, IWMF 이 두 그룹의 로고가 표시됩니다

왼쪽의 슬라이드에 희귀 암 생존자로서 15 년 동안, 나는 여섯 명의 손자를 모두 보아서 축복을 받았다 태어나서 빨리 자라 다른 WM 환자를 돕는 동기가 강하다 나 같은 오래 생존 해

모든 WM 환자가 생존 할 수 있도록 지속적인 연구가 필요합니다 WM 환자 데이터베이스에 대한 관심은 2006 년에 시작되었습니다 IWMF 환자 데이터베이스 팀에 합류했을 때 2013 년에는 호주에서 WMozzies의 리더가되었습니다 호주 WM 데이터베이스를 구축하기로 합의했습니다 2014 년, Cancer Drug Alliance Today Forum에서 캠 브리아에서 저는 Judith Trotman 교수님을 만났습니다

콩코드 암 센터 소장 Cart-Wheel Medical 데이터베이스의 Clare Scott 교수 그들은 개발을 지원하기로 약속했다 오스트레일리아 WM 환자 데이터베이스 Clare는 타당성 조사를 실시했습니다 장바구니 휠의 적합성 확인 WM 환자 데이터베이스

Judith는 그 때 박사를 안으로 데려왔다 Abraham Tahiti Isfahani 요구되는 향상을 지정하기 위해 WM 혈액 암 데이터베이스 그들은 창립 원리 연구원이되었다 WhiMSICAL 데이터베이스 슬라이드는 WM이 치료 불가능 함을 보여줍니다 골수 침투가있다

순환하는 단클론 면역 글로불린 M (IgM) 파라 단백질, 그것은 드물다 이 그림은 골수주기의 IgM입니다 모든 환자는 골수 생검을 받았습니다 엉덩이 뼈에 긴 바늘 삽입을 통해 이것은 WM 진단을 확인하는 데 필수입니다

WM의 발병률은 백만 분의 일이며, 호주의 정의 1/20 희귀 한 암으로 1 6, 1 만 6 천명입니다 WM의 rareness는 어렵게 만듭니다 충분한 수를 모집하다 3 상 임상 시험 WhiMSICAL 데이터베이스의 목표는 플랫폼을 개발하는 것입니다 지속적인 모집으로 WM에서 큰 데이터를 얻는 방법 환자 데이터 입력 : WM 연구를 발전시키기위한 가설 생성, 프리젠 테이션에 대한 지식 증대 WM 환자의 치료 경험, 환자 경험에 대한 새로운 통찰력 제공 환자보고 결과, 자금 조달 기관이 결정을 내릴 수 있도록 지원 새로운 치료 요법에 대해서

WhiMSICAL과 같은 데이터베이스의 이점은 다음과 같습니다 연구자들에게 광범위한 진단 및 치료 결과 나는 이제 나의 필요를 느낀다 환자 데이터베이스 용 11 년 전, 두 번째 치료법 기간 동안, 그것은 많은 응급 입원을 초래했습니다

나는 호중구 감소증이 심했고, 내 면역 체계가 부서졌다 격리 병동에서 오래 머무를 필요가있다 다행히도, 내 치료 연대는 중단되었습니다 6 회 계획된 라운드 중 두 번째 이후 이 같은 치료를받은 나의 WM 친구들 모든 라운드를 완료 한 후, 하나는 이후에 사망, 한 명은 치료 몇 년 안에 거의 사망했다

우리 중 누구도 임상 실험에 참여하지 않았습니다 우리의 환자 경험은 널리 공유되지 않았습니다 우리의 환자 이야기는 한 병원의 기록에 남았습니다 우리 기록은 가상 사일로에있었습니다 우리의 신원을 확인한 경험이 없습니다

다른 병원의 의사를 위해서 WhiMSICAL 데이터베이스는이 주요 단점을 극복합니다 WM 임상의를위한 WhiMSICAL의 중요성 선도적 인 임상의에 의해 특별히 강조되어 왔으며, 유럽의 혈액 학자들의 컨소시엄 WhiMSICAL 데이터를 볼 수 있습니다 WM 환자의 실제 경험을 제공합니다

WhiMSICAL은 환자의 목소리를 제공하므로 쓸모가 있습니다 형성 및 운전 의학 연구 WhiMSICAL이 시작되고 주도되었습니다 호주와 미국의 환자들에 의해 최초의 호주 WM 임상의 원리 수사관은 현재 파트너 관계에있다 국제 WM 임상의에 의해 미국, 영국, 뉴질랜드 및 네덜란드 출신 미국에서는 기념 슬로안 케터링 암 센터 (Dr

뉴욕, MD 앤더슨 텍사스, 영국 대학 병원에서 치료를 받았다 3 명의 환자 연구원이 있습니다 나와 함께 일하는 미국인 그들은 대통령의 국제 Waldenstrom 's Macroglobulinemia Foundation 다른 2 명의 이사회 멤버들 WhiMSICAL은 로얄 멜버른 병원 컴퓨터

최초의 설문지가 개발되었습니다 혈액 종양, 종양 암, 구체적인 질문이 필요하다 혈액 암에 전세계 환자 등록 온라인 동의서를 작성하십시오 다른 인구 통계 학적 정보 입력 증상, 병리학 및 치료 데이터

간단히 말해서, 나는 시간이 없어 보이고, WhiMSICAL은 그 길에서 30 %입니다 큰 데이터 결과 받기 14 개국에서 온 310 명의 환자 참여하고 있으며 실제 데이터를 보유하고 있습니다 환자가 온라인으로 제출 한 몇 달마다 컴퓨터 포털을 통해 결과는 광범위하게 제시되었습니다 환자의 45 %는 피로감이 있으며, 첫 번째 치료로 진단하기위한 중간 시간, 미국은 48 일, 나머지는 114 일입니다

치료의 37 가지 첫 번째 라인이 나열되어 있습니다 놀랄 만한 오른쪽 그래프는 10 가지 가장 일반적인 치료법, 색깔은 그 치료법을 나타냅니다 매우 중요하게 밝혀진 발견은, 전에 보지 못했던, 그것은 포함에 의해 달성되었습니다 WHIMSICAL에서 환자보고 결과에 대한 질문

보고 된 환자 증상의 12 %가 일관성이있다 예측 가치 90 % 외상 후 스트레스 장애 이것은 환자가 크게 유익 할 것이라는 것을 나타낸다 심리적 지원에서 WhiMSICAL 데이터베이스는 최초의 강력한 데이터베이스로서, 세계 규모, 환자 파생 레지스트리

과학적이고 윤리적으로 승인 된 세계적으로 환자의 목소리를위한 포털 환자의 증상에 대한 새로운 통찰력을 얻고 있습니다 마지막으로 향후 방향 30 가지 삶의 질 문을 추가했습니다 최종 사용자 테스트 단계에서 전국적으로 그리고 국제적으로 협력이 진행 중이다 뉴 사우스 웨일즈 병리학, 백혈병 및 림프종 학회 (Reukemia and Lymphoma Society) 영국에서는 Rory Morrison Registry에 등록되어 있습니다

정기적 인 데이터 분석 및 피드백 환자와 임상의에게 증가 할 것이다 고맙습니다 (박수 갈채) – 앤드류, 고마워 이 얼마나 놀라운 직업 이 얼마나 놀라운 노력

정말 환상적입니다 그리고 오늘의 주제에 대해, 당신이 얼마나 멀리 떨어져 있는지와 같이 큰 데이터를 얻기 위해 국제적으로 이동하려면, 우리는 드문 암을 정말로 이해할 필요가 있습니다 잘 했어, 나는 그것이 예외적이라고 생각한다 (박수 갈채) Andrew에게도 감사드립니다 지칠 줄 모르는 회원이기 때문에 Cancer Institute Community에서 소비자 자문위원회

너는 열심히 일하고, 우리는 너에게 감사한다 – 아 예 (박수 갈채) – 앤드류에게 어떤 질문이 있니? [관객의 여자] 장기 계획 있니? 환자 상호 작용의 양을 증가시키고 시도하는 것 WhiMSICAL 데이터베이스에? – 큰 도전입니다 우리는 큰 데이터를 얻는 방법의 30 % 우리의 홍보 노력은 단계적으로 이루어지며, 다음 단계는 새로운 기능을 구축 할 때입니다 품질 인 데이터베이스에 생활 설문지, 우리는 이것을 수행하는 세계 지도자가 될 것입니다

환자가보고 한 결과는 절대적으로 너무 비판적으로 중요합니다 우리가하는 방식으로, 우리는 소셜 미디어를 많이 사용합니다 롤아웃, 처음에 프로젝트 시작 호주에서 증명 된 도구가 그 목적에 적합하고 적합하다는 것, 우리의 국제 환자 데이터 그룹을 통해, 소셜 미디어를 사용하는 IWMF, 대화 목록, 그들은 참여했고, 그 다음 우리는 실제, 의료 원칙 수사관뿐만 아니라, 그러나 우리는 또한 더 많은 환자 수사관을 데려왔다 그래서 우리는 끊임없이이 도전을보고 있습니다 어떻게 우리가 숫자를 늘릴 지, 그리고 중요한 것은, 이미 환자 데이터베이스에서 어떻게 우리가 동기를 부여합니까? 데이터 업데이트 유지 정보 새로 고침 그것은 연구원이 이용할 수 있습니다

문제가 해결 되었습니까?